Een opiniestuk dat ik schreef ik samen met een organisatie die zich inzet voor het leven. We wilden dit artikel in een grote krant in Nederland plaatsen. Maar geen krant wilde dit artikel plaatsen, terwijl er ouders door verschrikkelijke situaties gaan, omdat hen niet verteld is dat het doen van een test risico's met zich mee brengt.
In oktober 2019 zijn wij trotse ouders geworden van onze dochter Anna Rachel. Ze werd een maand
te vroeg geboren. Een week na de bevalling bleek uit een bloedtest dat ze het Patausyndroom had,
ook wel trisomie 13 genoemd. Volgens de medische wereld was onze dochter niet levensvatbaar. De zorg werd palliatieve zorg. Tijdens de zwangerschap waren er zorgen. Zo bleek bij de eerste termijnecho dat ze een verdikte nekplooi had. Dit kan een aanwijzing zijn dat er een chromosoomafwijking is, maar dat hoeft niet. Ons werd verteld dat ons kindje mogelijk het
Downsyndroom had. Ik voelde meteen in mijn hart dat ik geen enkele test wilde doen. Uiteindelijk
bleek dit een essentiële keuze te zijn, want hierdoor heeft onze dochter alle zorg gekregen bij en vlak
na de bevalling. Ze mocht met een keizersnede geboren worden (ze lag in een stuit en had een
hartafwijking) en daarna naar de Kinder-IC.
Het punt is, als de trisomie door de NIPT (niet-invasieve prenatale test), een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie van tevoren bekend was geworden, dan waren artsen juridisch niet verplicht om haar medische (levensreddende) zorg te geven. Dus geen keizersnede, geen IC-bedje, omdat ze volgens de medische wereld zogenaamd niet levensvatbaar was. Dit is jaren geleden besloten en daarom zijn artsen niet verplicht om deze kinderen medische (levensreddende) zorg te verlenen. Dit geldt ook voor kinderen met het Edwardsyndroom, ook wel trisomie 18 genoemd. De NIPT kan steeds meer aandoeningen aantonen, maar ziet men dit probleem?
Ouders worden niet ingelicht over het feit dat hun kindje geen recht heeft op zorg als uit prenataal onderzoek komt dat hun kindje trisomie 13 of 18 heeft. Dit vind ik heel erg, want dan kunnen ouders die hun kindje alle kansen willen geven geen goede afgewogen keuze maken, omdat ze geen eerlijke informatie krijgen. Artsen hebben vaak een vermoeden wat een kindje heeft, dat was bij ons ook zo. Het vermoeden dat ons kindje niet levensvatbaar was en trisomie 18 had. Ook was er tegen ons gezegd: ‘Als we weten wat uw kindje heeft, dan kunnen we de beste zorg verlenen.’ Dat doen ze dus niet, maar dat wordt niet verteld. Maar dit betekent meestal palliatieve zorg, terwijl dat volgens ouders niet altijd het beste is. Ieder kindje heeft toch recht op zorg in Nederland? Ik ken een verhaal van een kindje met trisomie 18 dat overleed na drie dagen, maar het kindje kreeg ook geen eten. Overlijdt het dan aan trisomie 18 of overlijdt het omdat het geen eten kreeg?
Ik schreef een boek over mijn mooie maar spannende zwangerschap: ‘Haar naam is Rachel, Anna Rachel.’ Na het overlijden van Rachel heb ik meerdere moeders leren kennen met kinderen met trisomie 13 of 18. Ik heb schrijnende verhalen gehoord. Ik wil u meenemen in de realiteit van deze ouders: “Tijdens de zwangerschap blijkt er meer aan de hand te zijn. Wij kozen ervoor de NIPT te doen. Ze verwachten eigenlijk het Downsyndroom gezien de milde afwijkingen. Voor de NIPT was alles bespreekbaar en was onze dochter levensvatbaar. Maar er kwam trisomie 13 uit en nu was ons
kindje ineens onverenigbaar met het leven en volgens de dokters een hopeloze zaak. Eén verpleegkundige zei zelfs: ‘Dood gaan ze toch.’ Een bizarre situatie, want voor ons was Vera
honderd procent welkom en voor ons waardevol. Het feit dat Vera ineens afgeschreven was vond ik
vele malen erger dan dat ze niet gezond was. We wilden een keizersnede als dit beter was voor onze baby, maar dit was niet bespreekbaar. Vera is afgelopen november acht jaar geworden.”
Een andere moeder vertelde: “Wij wilde geen testen doen om ons kindje te beschermen. De gynaecoloog zei: ‘Als we weten wat uw kindje heeft, dan kunnen we bij de geboorte de beste zorg verlenen.’ We hebben gekozen voor de NIPT en het vermoeden van trisomie 18 kwam eruit. Zelfs alleen op het vermoeden van trisomie 18 en de uitkomst van de echo’s mocht ons kindje dat in de stuit lag met een hartafwijking (dat normaal gesproken vaak met een keizersnede wordt gehaald) nu niet met een keizersnede worden gehaald. Ook mocht ons kindje niet naar de Intensive care of zelfs niet naar de Medium care. Er werd een volledige behandelbeperking opgelegd. Als we dit hadden geweten, hadden we nooit de NIPT gedaan. We waren op het verkeerde been gezet. Het was een spannende bevalling, ik vertrouwde echt op God. Ons kindje kwam levend op de wereld. Verdrietig genoeg is ons kindje na twee maanden overleden, omdat de artsen niet goed hadden gecheckt wat de medicatie deed. We werden samen met ons kindje naar huis gestuurd en aan ons lot overgelaten.”
Ik wil pleiten voor eerlijke informatie rondom de prenatale testen, waardoor ouders keuzes maken
waar ze achterstaan. Als je je kindje alle levenskans wil geven, kun je momenteel beter geen enkele test doen, zelfs geen NIPT. Dan krijgt het kindje in ieder geval de eerste en misschien wel essentiële zorg die het leven kan redden.
Heb je dit zelf ook meegemaakt? Stuur me dan een bericht. Ik ben heel benieuwd naar jouw verhaal. Alle verhalen wil ik bundelen en toesturen naar de NPV. Een organisatie die zich inzet omtrent medisch ethische thema's rondom levensbegin en levenseinde.
Wil je mijn boek bestellen? Dat kan via de volgende link: https://www.boekengilde.nl/boekenshop/haar-naam-is-rachel/
Comments